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生きてるってこと・・・


今朝、某TV番組で特集されていた病気。
“ムコ多糖症”
全く耳にしたことのない病名でした。
この病気は、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」の分解酵素を持たないため、「ムコ多糖」が体中に溜まっていく。
それ故、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い、
10歳~15歳で亡くなってしまうという病気です。
今、日本にはおよそ300人の患者さんがいるそうです。

10歳・・・
人生、これからですよ。

この病気の治療薬が、
日本ではまだ承認されていないものもあるのだそうです。

TVでは、実際の患者さんの様子や親御さんの思い、その病気の支援活動の様子などが特集されていました。

レゲエグループ『湘南乃風』の若旦那も支援活動者の一人。

私は特に『湘南乃風』が好きなわけじゃないです。
ただ、その活動に心を打たれました。
そして、患者さんの明るい笑顔に涙が溢れてきました。
ただただ、『助けてあげたい』
そう思いました。
そして、『生きていれること』『成長できていること』
当たり前だけど当たり前じゃないんだと考えさせられました。
救える側が逆に患者さんに救われてしまいました。

命のことなので、私なんかには正直これ以上大きなことは言えません。
でも、せっかくブログというものを書いているのだから、
この場を借りて、少しでも多くの方にこの病気の存在を知って欲しいと感じました。

『どんな病気か知ることから始めよう』
それが300の命を救うことになるのなら。

ムコ多糖症支援ネットワーク“ムコネット”をご覧下さい。

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